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私の父は難病の特定疾患であるパーキンソン病です。

その病気の経緯と症状を書き残しておくことで何らかの参考になれば幸いです。

パーキンソン病について

パーキンソン病は、中脳の一部を占める大脳基底核の神経伝達物質が原因です。大脳基底核の「線条体」と「黒質」という部分の異常に起因します。
「線条体(線条体)」は身体の運動を司ります。「黒質(こくしつ)」ではドーパミンという神経伝達物質が「線条体」をコントロールしています。
身体を自動車で例えると、黒質がガソリン、線条体がエンジンです。
黒質に異常が起こって神経細胞が減少してドパミンの量が減り、線条体がうまく動かなくなる状態になります。
黒質(ガソリン)が少なくなって、線条体(エンジン)が回らず、身体(自動車)が動きにくくなるわけです。
これにより「手足がふるえ(振戦)」「筋肉がこわばる(筋固縮)」「動作が遅い(無動)」「バランスが取りづらい(姿勢反射障害)」などの主症状が出ます。顔の表情の乏しさ、小声、小書字、屈曲姿勢などの関連症状もあります。そこの身体の意識を集中すれば振るえが一時的に止まるのも特徴です。
日本での有病率は人口1000人当たりに約一人、日本全体で10万人以上の有病者がいます。
好発年齢の年代は50歳、60歳代です。基本的には高齢者の脳の老化に伴って発病することが多いです。

これが治らない難病と言われるゆえんは、原因が不明なこと、確実な治療法が確立されていないこと、進行の症状の個人差が大きいということです。

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私自身の体験談

私の父は40代で発病しました。いわゆる「若年性パーキンソン病」です。
元々父は、良く言えば几帳面、悪く言えば神経質すぎる性格で、「テレビのリモコンの位置はここ」「書類の位置はここ」「寝る前の消灯後は指差し確認」など徹底していました。自分のこだわりが成されないとよく怒りました。元野球スポーツマンで寮生活だったせいか、家庭内でも、厳しい職場か、軍隊か、刑務所にいるような細かすぎる強迫的な癖を持っていました。

私は中学生で、そんな父のパーキンソン発病を見て「ざまぁみろ」と最初は思ったのですが、そこからすぐ会社を辞めざるを得なくなり、その後も解雇を3回ほど繰り返して家庭が危機的な状況になった時は生きることに必死でもうそんなことは忘れていました。

発病してからの進行

発病してからの進行は、5年程度で車椅子が必要になるほど歩けなくなる人、20年程度で車椅子が必要になる人、一部介護が必要な程度だけでそのまま一生を終える人、別にそのまま変化なく一生を終える人、多種多様です。

私の父の場合、発病15年頃までは日常生活(食事・着脱・移動・排泄・入浴など)は一部介助が必要な程度で、ほとんど一人で出来ていたと思います。
発病15年以後からは、食事は箸から介助スプーンを時々使用するようになり、薬の副作用で便秘が多くなり、上着の着脱が難しくなり、声が聞き取りにくくなり、転倒することが増えました。温度が低くなる冬は特にひどかったです。

次はパーキンソン病と診断されてからまず行ったことをまとめます。

若年性パーキンソン病の症状と進行~特定疾患医療受給者証と障害年金申請~
https://libpsy.com/parkinsons-disease2/2121/